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こどもが発達障がいと診断されても怖くない!障がいという言葉に惑わされない生き方

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こどもが忘れ物が多い、年齢と比べて幼稚、すぐお友達に手が出てしまう、順番に並べない、不適切な表現をしてしまう、物事の見通しがつかない、今やるべきことが出来ない、上の空でいることが多い、勉強が苦手、、、

その反面、好きなことや興味のあることには周囲が見えなくなるほど没頭し時間を忘れてしまう、、というのは誰でもあり得る発達の過程ですが、中にはそれが ‘障がい’ になり支援を必要とされる本人とその家族がいます。

あなたのお子さんやあなたにとって、身近な人が ‘発達障がい’ だと診断されたらあなたはその事実をどのように受け止めますか?

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筆者(rimo)は2児の母親ですが、長男が小学1年生の時に発達障がい(ADD)の診断を受け、それと同じ時期に癲癇を併発しました。

長男の発達に凹凸の違和感を感じたのは2歳のころ。異常なまでの過集中で絵本を2時間以上読む事もざらにありました。

その話を幼稚園教諭の友達に話すと「この時期の集中力って15分が限界なのにすごいね!!」と褒めてくれた一言が一番最初の違和感です。

どうして違和感なの?と思う方もいると思うのですが、長男の発達は月齢より発達が早いものと、遅いものと極端だったからです。特別に教えたわけでも知育教室に通ったわけでもなく2歳の時に50音を読め、ひとりで何冊も絵本を読み切っていました。

その半面トイレの失敗は多々・・小1になっても漏らして帰ってくることがありました。これはわかりやすい例ですが、長男を育てていくうえで、年齢とは不釣り合いな発育をあらゆる場面で感じており、違和感はずっと心に残ったままでした。

障がいは近い存在である教師でも気付くのは難しい!

幼稚園の3年間、個人面談のたびに「先生の目から見て息子はどうですか?見てて気になることはありますか?」とそれとなく先生に尋ねていましたが、いつも返ってくる言葉は「きちんと家庭で躾(しつ)けてください。行動が遅いのでお家でも指導してください、物事の見通しがないのはお母さんが先回りしているからじゃないですか?公園であそんでいますか?」というようなことを言われ続けました。

こどもと遊ぶ時間は何よりも優先にしていましたが、他の家庭と比較していたわけではないので、そのように言われると回答に困ってしまいます。

もちろん心の中では「こどもとは毎日遊んで公園にも行きますし、お家でも一日のフローを作って、私が言わなくてもやるべき事を気づけるようにしていますよ!」と言いたいところなのですが、自分の育児に自信が持てず、そんなこと言うことはできません。

だってそこで一番困っているのは母親ですし、自分の子育てを疑い悩み続けているのは母親です。息子に何か期待をしているわけではなく、でもそこに息子の成長過程に対する漠然とした不安を抱え、これを解決するのは息子自身と母親である私が解決しなければといけないということを知っているからです。

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○○が出来ない息子がいる、という結果が目の前にあることは変わらない事実で、普段の生活においては保育士さんからご指摘いただいた時、ご迷惑をおかけした時は本当に頭を下げるしかありません。

私が母親だからいけないのか、他の家庭と何が違うのか、悩みに悩んだ4年弱、発達障がいという言葉が引っかかり、なんとなく発達障がいについて調べてみました。

もしかして我が子は発達障がい・・・?ADD?

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調べれば調べるほど ‘障がい’ となっているものやその傾向が息子にぴったり当てはまる。今まで ‘なぜだろう’ と問い続けた疑問がそこにありました。こどもと向き合っていれば自然とわかります。

その子の性格からきているものか、それとも本人もコントロールが難しいと感じている性格や感情以外の別の要因なのか。

見えない何かに漠然と不安を抱えていた私としては、何か解決の糸口が見えたような気がしました。

知らないより知ることで、より深く理解し息子と正しく向き合うことで、何かがきっと解決できると強く感じました。

まずは知ること、正しく理解することが大切!

筆者の母親は自閉症スペクトラムです。アスペルガーやADHD

の症状のほか、トゥレット症候群、吃音、学習障がい、ナルコレプシー(睡眠障害)などがあり、母親でありながら いつも母親を心配しながら私は育ちました。

どうしてうちのお母さんは変わってるのだろう・・・当時の私は発達障がいというものをしらず、母親に対してネガティブな感情があり、その寂しさは長期間に及ぶ反抗期となり家族は様々な悪循環に陥っていました。

私だけではなく他の兄弟達も天真爛漫でいつまでも子供のような母親に ‘なんで?’ という感情が成長と共に増していきました。

もし、当時の私や家族全員が、母親が発達障がいだったと知っていたらどうだっただろう。私の投げた愛情のボールを母親がキャッチ出来なくとも、「なんで?」という想いは格段に減っていたと思います。

勝手に理想の母親像を子供ながら想いながら私は日々の生活で勝手に傷ついていたわけですね。

人は自身が全く理解できない(理解してもらえない)ものに対して、寂しさや悲しみ、怒りという感情が生まれるときがあります人が取り巻く問題は ‘勘違い’ から始まることが少なくありません。

認知不足による周囲からの決めつけや差別

目に見えてわからない障がいは、心の問題や親のしつけの問題だといまだに誤った認識が世間には残っています。

中には妊娠中の母親の食生活だの添加物だの、供養がたりないだの、様々な理由を跡付けして ‘不幸’ と関連付けられてしまい傷ついている本人と家族がいます。しかしそんな統計はどこにもありません。

障がいを持ってしまったら不幸なのでしょうか?  そんなことはないはずです。

何かいけないことをした罰がこの障がいを抱えたのでしょうか?  そんなことはないはずです。

人それぞれに与えられた人生のステージが違う。ただそれだけのことです。

そこに良い悪いを判断されるのはなぜでしょうか?

昔と比べて障がいを持っている人が増えたという人もいますが、昔も今も事実上大きく変わりません。昔は個性や変わり者、親があまやかして育てたとか過去のトラウマだと勝手に心身症や精神病という言葉で片付いていたことがようやく認知されてきただけです。

障がいを理解すること、そしてすべて意味のあることだと受け止めよう

これを読んでいる方で、発達障がいを持つ家族がいるかた、もしくはご本人の方。時として理解を求めてしまう事もありますが、世間の声や偏見、差別を受けても、どうか強い心を持っていてください。

この障がいを誤解している方々は、ただ知らないというだけ。それはなんの罪もありません。私たちも世の中のあらゆる病気や障がいを知らずに誤解していることが沢山あるはずです。

筆者も息子が発達障がいだと気づく一年前、担任の先生の心無い言動に親子で傷つけられた事がありました。その時はとてもつらい時間を過ごしましたが、このトラブルはのちに、発達障がいを診断するときのカウンセリングで必要な材料となったのです。

発達障がいは、採血や心電図、脳波などの精密検査で発見されるものではありません。知能検査、認知検査、行動観察などとヒアリングですから、これまでどんなことがあったのかという事も大変重要になっていきます。

今思えば、その当時のトラブルはこの障がいに気づくために大きく前進した一歩であったと感じます。トラブルや問題は無いに越したことはありませんが、そんな人生そもそも存在しません。

悲しいことも辛いことも後になって、ここにつながっていたのかと実感するはずです。ですから今となっては気づかせてくださった大事な時間だったことに感謝しています。

人生は振り子のように行ったり来たりします。悲しみは種をまき、喜びはその花を咲かせます。あなたに起きたことはあなたの人生で解決される仕組みとなっているようです。

筆者が育児を通して身をもって感じる発達障がいについて本当に知っておくべき大切なポイントや、発達障がいと向き合う困難さ、また良いところも悪いところも全て包み隠さずに、本記事を第一弾として、段階を追ってご説明しようと思っています。

専門家でも何でもありませんが、一人でも多くの人が理解するだけで、誰かの早期発見 早期療育によってその困難さえも強みにできる。そして理解することで救われる家庭があると信じています。

相手を理解することは自分を知ることにもなる、そんな気持ちで覗いてくださるとうれしいです。

—–発達障がいってなに?—–

発達障がいとは、発達障がい者支援法には「自閉症、アスペルガー症候群、その他の広汎性発達障がい、学習障がい、注意欠陥多動性障がいその他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるもの」と定義されています。(文部科学省HPより)

—–主な発達障がいの定義—–

自閉症の定義ーAutisticDisorder

自閉症とは、3歳位までに現れ、①他人との社会的関係の形成の困難さ②言葉の発達の遅れ③興味や関心が狭く特定のものにこだわることを特徴とする行動の障がいであり、中枢神経系に何らかの要因による機能不全があると推定される。

高機能自閉症の定義ーHigh Functioning Autism

高機能自閉症とは、3歳位までに現れ、①他人との社会関係の困難さ②言葉の発達の遅れ③興味や関心が狭く特定のものにこだわることを特徴とする行動の障害である自閉症のうち、知的発達の遅れを伴わないものをいう。また、中枢神経に何らかの要因による機能不全があると推定される。

学習障がい(LD)の定義ーLearningDisabilties

学習障がいとは、基本的には全般的な知的発達の遅れはないが、聞く、話す、読む、書く、計算する又は推論する能力のうち特定のものの習得と使用に著しい困難を示す様々な状況を指すものである。学習障がいは、その原因として 中枢神経に何らかの機能障害、聴覚障害、知的障害、情緒障害などの障がいや環境的な要因が直接の原因となるものではない。

注意欠陥(ADD)/多動性障がい(ADHD)の定義ーAttention-Deficit/ Hyperactivity Disorder

ADHDとは、年齢あるいは発達に不釣り合いな注意力、及び/又は衝動性、多動性を特徴とする行動の障がいで、社会的な活動や学業の機能に支障をきたすものである。また7歳以前に現れ、その状態が継続し、中枢神経に何らかの要因による機能不全があると推定される。ADDとは、多動性・衝動性が目立たない不注意優越型に分類される。

※アスペルガー症候群(AS,AD)とは、知的発達の遅れを伴わず、興味・コミュニケーションについて特異性がみられ、自閉症の特徴のうち言葉の発達の遅れを伴わないものである。なお、高機能自閉症やアスペルガー症候群は、広汎性発達障がいPDD(または、自閉症スペクトラムASD)に分類されるものである。(文部科学省HP)

発達の凹凸を武器に!あの有名人も発達障がいだった

日本を代表する名司会者 窓際のとっとちゃんの黒柳徹子さんは、ADHD 計算障がい 読書障がいを公表。

大人気のボーカリストSEKAINOOWARIの深瀬さんは、ADHDを公表。

ネガティブすぎるモデルとして人気の栗原類さんはADDと公表、「僕が輝く場所をみつけられるまで」を出版。

高学歴で有名な女装家のミッツ・マングローブさん学習障がいを公表。

経済評論家として活躍されている勝間和代さん、自身の「勝間和代のクロストーク」でADHDと公表。

裸の大将で有名な画家 山下清さんも自閉症、アスペルガー症候群、ザヴァン症候群と推測されている。

Appleの創業者である スティーブ・ジョブスもアスペルガー症候群。

マイクロソフトのボス ビル・ゲイツもアスペルガー症候群。

発明家として偉大な トーマス・エジソンもADHDとアスペルガー症候群との説あり。

相対性理論でおなじみの アルバート・アインシュタインは失読症、自閉症、アスペルガー症候群といわれている。

世界的俳優のトム・クルーズは読字障がい、失読症と公表。現在子供たちのために学習障がいの支援も積極的に活動。

世界的映画監督としてしられる スティーブン・スピルバーグも 失読症と発達障がいを公表。

ディズニーの生みの親 ウォルト・ディズニーも失読症を公表。

世界的な歌手となった スーザン・ボイルさん アスペルガー症候群と公表。

世界的歌姫のブリトニー・スピアーズもADHDと公表。10代のころは服薬により症状を緩和させていたそう。

書道家の武田双雲さんも自身のブログでADHDと公表。

アメリカを代表するコメディアン ジム・キャリーもADHDと失読症に大いに悩まされていました。

90年代からハイウッド映画に第一線で活躍し続けているウィル・スミスもADHDと難読症、失読症と公表。

「天使にラブソングを・・・」では主演を演じたウーピー・ゴールドバーグも難読症を公表。

ハリー・ポッター役で大活躍したダニエルラドクリフ 統合運動障害とLDを公表。

ブラック・アイド・ピーズのウィル・アイ・アムもADHDを公表。音楽家、実業家、起業家としても大成し、慈善活動家でもあります。

第35代アメリカ合衆国大統領ジョン・F・ケネディもADHDと難読症があり周囲のサポートが多いにあったそうです。

人類史上最も神に近かったとされるレオナルド・ダ・ヴィンチはADHDとLDだったといわれています。

幕末の日本を変えた坂本竜馬さんは少年時代のエピソードからADHDとLDとの説。

泣かぬなら殺してしまえホトトギスで有名な織田信長さんはエピソードからADHDとアスペルガー症候群だったと言われてる。

世に600曲以上の名曲を残し神童と呼ばれたモーツァルトも、これまでのエピソードから典型的なADHDという説があります。映画アマデウスでもその様子は感じ取れます。

その他、ダリ、ピカソ、アンデルセン、ヘミングウェイ、ネルソン・ロックフェラーなども 過去のエピソードから発達障がいだったのではとされています。

 

いかがでしたでしょうか。

歴史に名を刻んだ著名人、一代で巨万の富を築いた起業家、世界で活躍するスーパースターなど、多くの方が自身の障がいを公開しています。彼らはもちろん発達障がいを持っていたから成功したわけではなく、障がいを認めしっかりと向き合い最大限の努力をした結果成功できたのだと思います。

そして彼らの成功の陰に 絶対なくてはならなかったものは、理解し愛情をもって支え続けた大人がいたことです。それは親に限ったことでなく、先生や兄弟、親戚や里親かもしれない。彼らのエネルギーを障がいでは無く‘才能だ!’と励まし応援し続けた結果が歴史を作っていったのです。

つまり障がいは人生のハンディでもマイナスでもありません。どうかこの‘障がい’という言葉に惑わされないでください。

ここでは誰もが知っている有名人の例を挙げましたが、実際は普段の生活の中で障がいと向き合いながら生活をされている方が大半だと思います。支援する側は、持久力と忍耐力と成功体験の支援が重要になっていきます。

もしあなたが発達障がいなら、自分がどんなことに困難を感じているのかを紙に書き出してみて、心許せる大人に相談をすること。そして周りの方は障がいを正しく理解し、できる範囲のサポートをすることで、障がいではなく能力として生きやすい環境にすることは可能です。

ADHD注意欠陥多動性障害ってなに?|発達障がい第二章

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